Agathe, atteinte d’une forme grave de la maladie d’Hirschsprung (1 cas sur 1 millions), a aujourd’hui 4 ans. Voici presque 2 ans que je suis son parcours. Elle est entrée à l’école maternelle de son secteur. Une infirmière passe 2 fois par jour pour vider sa poche. Depuis septembre, elle a commencé la gymnastique. Elle vit parfois comme toutes les petites filles. Mais parfois elle traverse des épreuves. Ici, au bloc opératoire pour changer son cathéter central. Sa famille continue de se battre pour sa joie et son bien-être. Et son état de santé, pour l’instant excellent, stupéfait et encourage le corps médical dans son ensemble.